Alles in mijn leven ademt diabetes

‘Ik zie de kinderen en hun ouders alleen op mijn spreekuur. En hoe goed ik mijn werk ook wil doen, dat is niet genoeg!’ Ed Vader (55) heeft inmiddels honderden kinderen met diabetes langs zien komen. Hij ziet de eenzaamheid, het zoeken naar begrip en de belangrijke rol die ouders en omstanders hierin kunnen spelen.

(foto: Hans Peter van Velthoven | ontwerp: Barry van Velthoven | tekst: Marina van der Wal)

‘Ik heb geen diabetes. Maar mijn dagen zijn gevuld met het zorgen voor kinderen die wél diabetes hebben. En in mijn vrije tijd neemt diabetes ook een grote rol in: mijn inzet voor Stichting KinderDiabetes én ik ben de drijvende kracht voor het zomerkamp dat ook dit jaar weer in mei plaats zal gaan vinden. Het is druk, het vraagt veel energie maar dit is wel dé mogelijkheid om kinderen te ondersteunen in hun zoektocht naar balans als het om bolussen, waardes en insuline gaat.

Ervaringsgenoten klinkt wat mij betreft een stuk beter dan ‘lotgenoten’: het lot overkomt je, maar je ervaringen, die kun je sturen én delen. Daar heb je zelf wél invloed op

Tijdens het kamp zien ze hoe dit tussen alle activiteiten doorgaat. Zonder extra op te vallen. Er is altijd wel iemand die even iets moet controleren. En wees nou eerlijk: voor kinderen is het natuurlijk niet normaal om zich hier in te moeten verdiepen! Als professional wil ik veiligheid bieden. Maar ook ondersteunen in het ontwikkelen van zelfstandigheid: uiteindelijk moeten ze op eigen benen in onze maatschappij staan.

Tekst gaat verder onder de foto

Je bent uniek

‘Dat willen we onze kinderen graag vertellen, dat ze uniek zijn. En ook dat we ze goed vinden, zoals ze zijn. Maar als je dit tegen een kind met diabetes zegt, dan is er altijd een kans dat je tegen een muur praat. ‘Ja, ik ben uniek; dat is wel duidelijk als ik de enige in de klas ben met diabetes! En goed zoals ik ben? Ha! Ja, het is natuurlijk héél normaal dat ik moet bolussen, prikken en spuiten…’

Voor ouders wordt opvoeden anders, als er een diagnose als ‘diabetes’ valt. Jouw huis, tuin en keuken vragen over het opvoeden van je kind krijgen opeens een totaal andere lading. Feestjes, buiten spelen, spannende gebeurtenissen op school, op stap met vrienden als kinderen ouder worden… Wat in een ander gezin ‘even’ tussendoor beleefd wordt, is voor ouders met kinderen met diabetes een reden om met extra zorg naar een situatie te kijken.’

Ervaringsgenoten

‘Praten met mensen die écht weten waar het over gaat, dat is volgens mij dé manier om kinderen en ouders te ondersteunen. Natuurlijk zijn wij, artsen en diabetesverpleegkundigen belangrijk als het gaat om informatie en begeleiding. Maar uiteindelijk weten we niet precies wat het inhoudt, leven met diabetes. Dat was voor mij de drijfveer om betrokken te raken bij de oprichting van Stichting KinderDiabetes. Ouders en kinderen niet het alleen het gevoel geven dat ze er #nietalleen voor staan, maar ook daadwerkelijk de mogelijkheid bieden om ervaringsgenoten te ontmoeten.’