¨Er is een leven voor, en een leven na diabetes¨
Acht jaar geleden, ze was toen pas 3 jaar oud, werd Lana opgenomen in het ziekenhuis. Diagnose: diabetes type 1. Dit, nadat ze dagenlang water dronk alsof haar leven er vanaf hing. ¨Het klinkt misschien raar¨, vertelt haar moeder Joyce Los-de Vos, ¨maar ik heb altijd al een onbestemd voorgevoel gehad. Toen Lana pas een half jaar oud was kreeg ze van iemand een hapje ijs. Toen reageerde ik – bijna panisch – dat ze dat niet mocht, omdat ze dan suikerziekte zou krijgen. Volkomen onlogisch, want daar krijg je natuurlijk geen diabetes van, maar het leek alsof ik erop was voorbereid¨. Toen Lana extreem veel ging drinken, wist ze eigenlijk al genoeg. Toch sloeg de diagnose in als een bom. Zoals ze zelf zegt: ¨er is een leven voor, en een leven na diabetes¨.
(foto: Johan Katerberg | tekst: Martine Rademaker)
¨Die eerste periode, die was heel heftig¨, vertelt ze verder. ¨Ik herinner me nog al te goed dat ik, terwijl Lana in haar ziekenhuisbed lag, voor het eerst een vingerprik moest geven, en moest leren hoe ik insuline moest spuiten. Doodeng vond ik dat. Toen ik de insuline bij Lana had toegediend, zei ze ¨mama, wat heb je dat goed gedaan¨…..3 jaar oud was ze pas, en dan zo’n reactie. Ik ben toen op de gang een potje gaan brullen¨.
Hoe gaat het nu?
Inmiddels zijn Joyce en haar gezin 8 jaar verder. Lana is nu 11 jaar en sport zo’n 5 keer per week. Ze korfbalt, danst en zit op paardrijden. Daarnaast surft ze in de zomer op haar eigen board – die luxe heb je als je aan de kust woont-. Ze houdt van longboarden en stuntsteppen. En – net als bijna alle meisjes van die leeftijd- is ze gek op TikTok en alle bijbehorende dansjes. ¨Lana zit dus eigenlijk nooit stil, sporten is haar lust en haar leven¨ vertelt Joyce.
Dat ze zoveel sport en daarmee veel energie kwijtraakt is een geluk, bleek vorig jaar, toen bij Lana ook nog eens een slaapstoornis werd vastgesteld. Hierdoor heeft ze moeite met in slaap vallen en wakker worden volgens het normale ritme, haar biologische klok wijkt af waardoor ze aan zo’n 5 uur slaap per nacht genoeg heeft. Dankzij haar intensieve beweegpatroon is haar batterij aan het einde van de dag leeg, waardoor ze toch nog 5 uur slaapt. ¨Als ze minder beweegt, is haar batterij nog ‘te vol’ en slaapt ze nog minder¨, zegt Joyce. ¨De corona-tijd heeft ook dit in de war gestuurd, toen Lana ineens veel minder sportte. Ze sliep toen nog minder. En haar bloedglucosewaarden waren ook veel hoger omdat ze minder energie verbruikte.¨. Lana gaat dan ook later naar bed dan haar ouders, ze horen haar soms rond middernacht nog knutselen. En staat iedere morgen fris en fruitig weer op, want dit is haar biologische klok en dus is ze ook uitgerust. Ook regelt ze zelf haar diabetes ’s nachts, scant nog even haar waarde rond een uur of 1.
Tekst gaat verder onder de foto
Nooit meer onbezorgd
¨Gelukkig wordt ze ook zelf wakker van hypo’s¨, vertelt Joyce verder. ¨Heel geruststellend is dat¨.
Want ondanks dat Joyce en haar man Pim positief in het leven staan en diabetes hier zo min mogelijk inbreuk op mag doen, is het wel degelijk 24 uur per dag aanwezig.
Joyce: ¨Mensen zien aan de buitenkant een gezond en vrolijk kind, en ze kan er oud mee worden. Wat ze niet zien, is dat Lana soms woedeaanvallen heeft. Of zit te huilen in een hoekje van de gang. Boos en verdrietig, omdat ze ‘gewoon gewoon’ wil zijn. Dat doet pijn, dat je kind nooit meer onbezorgd kan zijn.¨
En wat mensen ook vaak ontgaat, is dat het 24 uur per dag doorgaat. Diabetes is onvoorspelbaar en er zijn altijd onvoorziene situaties. Zoals die keer dat Lana samen met mij fietste en moest stoppen voor een vrachtwagen. En ik naar haar riep dat ze moest stoppen, maar dat ze gewoon doorreed. Ik greep haar op het nippertje vast en trok haar weg, en zag toen pas haar bleke, witte snoetje. Dikke hypo. Ik heb dan ook altijd een stemmetje in mijn hoofd als ze te laat is, al is het maar 5 minuten. Ze zal toch niet…..? Dat onbezorgde, dat is eigenlijk weg voor ons allemaal. Voor ons als ouders, maar ook voor haar twee broertjes, die vaak even moeten wijken voor zorg voor Lana of haar gedrag moeten incasseren tijdens een hypo¨.
Maar bovenal genieten Joyce, Pim, Lana (11 jaar) en haar twee (pleeg)broertjes Levi (6 jaar) en James (1,5 jaar) vooral van het leven. Joyce en Pim zetten zich al jarenlang in voor pleegzorg en zien de twee jongens als hun eigen kinderen. Samen runnen ze ook een Bed & Breakfast aan huis. Lana is een slimme, zelfstandige meid die volgend jaar naar de brugklas gaat. ¨Een nieuwe fase, maar die zien we met vol vertrouwen tegemoet.¨
Educatiecommissie
Gebrek aan kennis van diabetes type 1 leidt vaak tot onbegrip in je directie omgeving. Dat ervaarde Joyce Los-de Vos al snel nadat haar toen 3-jarige dochter Lana deze diagnose kreeg. Om die reden zet zij zich nu al zo’n 8 jaar in als vrijwilliger voor de educatiecommissie van Stichting KinderDiabetes regio Zuid-West, waar ze onder andere voorlichting geeft op basisscholen en het middelbaar onderwijs. ¨Ik zou heel graag willen dat er meer aandacht voor diabetes type 1 komt. Om te laten zien hoe ingrijpend deze ziekte is, en om de vooroordelen weg te nemen¨, zegt Joyce.
Ze merkt dat, door erover te praten in de klas, en uit te leggen wat diabetes hebben inhoudt, er ruimte komt voor gesprekken. Dan komen de verhalen, en begrijpen kinderen en leerkrachten beter wat hun klasgenoot heeft. Voor diegene is begrip, erkenning zó belangrijk.
¨Je ziet de kwartjes vallen en de radartjes draaien tijdens zo’n presentatie¨, vertelt Joyce verder. ¨Je voelt de saamhorigheid in zo’n klas versterken¨. Ook vindt ze het belangrijk om kinderen bewust te maken van het belang van gezonde voeding. ¨Want hoewel je er helemaal niets aan kunt doen als je diabetes type 1 krijgt, je kunt wel voorkomen dat je door veel ongezonde voeding en overgewicht mogelijk diabetes type 2 ontwikkelt. Ik vind het belangrijk om die bewustwording bij kinderen te creëren.¨
Ook merkt ze dat er soms zelfs kennis ontbreekt bij medisch specialisten. Joyce maakte mee tijdens één van de periodieke oogcontroles van Lana – standaardcontroles als je diabetes type 1 hebt– dat diegene vroeg of Lana nog diabetes had of ‘er al vanaf was’. Heel frustrerend.
Mede daarom vindt ze het uitdragen van kennis superbelangrijk. Het liefst zou ze aan iedereen uitleggen wat diabetes type 1 inhoudt en wat het verschil is met diabetes type 2.
