Een keiharde medische aandoening met enorme consequenties
Eind 2020 viert Agnes Clement haar 25-jarig jubileum als kinderarts. Ze begon als algemeen kinderarts in HMC Westeinde in Den Haag een ontdekte daar haar voorliefde voor endocrinologie, het vakgebied dat zich bezighoudt met hormonen; denk aan groei, puberteit, schildklieraandoeningen. En dus ook diabetes. ¨Gaandeweg verdiepte en interesseerde ik me meer en meer in diabetes. Toen er in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag een plek vrijkwam waar ik me, naast algemene kindergeneeskunde, meer met diabetes zou kunnen bezighouden, heb ik ervoor gekozen daar aan de slag te gaan¨, begint Agnes haar verhaal.
Eenmaal daar aan het werk merkte ze pas echt wat de impact was van diabetes. ¨Diabetes type 1 is een keiharde medische aandoening met enorme consequenties enerzijds, waarin je als kinderarts de nodige begeleiding en sturing geeft. Anderzijds is het belangrijk om informatie te geven, en vooral om kinderen en hun ouders goed te coachen. Het draait niet alleen maar om de bloedglucosewaarden, het gaat om zoveel meer. Dat probeer ik mijn artsen in opleiding ook mee te geven, dat is belangrijk¨, vertelt ze verder. ¨Het teamwork, dat maakt mijn werk zo leuk. Ieder heeft zijn eigen rol en draagt op zijn manier bij aan het leveren van de beste zorg: de kinderarts, de diabetesverpleegkundige, de diëtist, de psychosociaal begeleider. Daarnaast vind ik het erg waardevol dat ik kinderen en gezinnen vaak jarenlang achtereen begeleid, vanaf kind af aan totdat ze 18 jaar zijn. Dan bouw je iets op samen, creëer je een vertrouwensband¨.
(foto: Ed Kooreman | tekst: Martine Rademaker)
Met 20 pubers met diabetes kamperen op Texel
Agnes is ook mee geweest met diverse kinderdiabeteskampen van DVN (Diabetes Vereniging Nederland) en Stichting KinderDiabetes. ¨Ik herinner me mijn eerste kamp nog goed¨ vertelt ze, ¨dat was in 2012, een puberkamp van DVN (Diabetes Vereniging Nederland), met twintig pubers in tentjes op Texel. We kookten op gasbrandertjes, echt kamperen dus. ’s Nachts had iedereen de ene hypo na de andere, er gingen een hoop koek en bananen doorheen. Nog niemand had toen een sensor, en slechts enkelen een pomp, bijna iedereen spoot. Dat waren een hoop vingerprikken. Al had ik toen al jarenlang ervaring als kinderdiabetesarts, toen kreeg ik pas ècht inzicht in wat diabetes betekende in het dagelijks leven, de impact ervan dag en nacht. Ik verwonderde me over de vanzelfsprekendheid van alle kinderen om ’s nachts maar te moeten eten.¨
Tekst gaat verder onder de foto
D-Support: oppas-service voor kinderen met diabetes
Tijdens dit diabeteskamp ontmoette Agnes diabetesverpleegkundige Guusje Neijens, waarmee ze in gesprek raakte over de impact van diabetes in gezinnen. ¨Dat is wat we in praktijk vaak zien, dat gezinnen overbelast raken door de continue aanwezigheid en druk van diabetes. Ieder heeft zijn eigen coping mechanisme, wat ervoor kan zorgen dat de relatie tussen ouders moeizamer gaat lopen en er zelfs scheidingen uit voortvloeien. Dat raakt uiteindelijk het hele gezin,¨ legt Agnes uit.
Samen bezochten Agnes en Guusje een congres in Duitsland van Stichting Dianiño, die zich eveneens inzetten voor kinderen met diabetes, en raakten daar geïnspireerd. Het idee voor D-Support werd geboren, een oppas-service voor kinderen met diabetes. Ouders kunnen gebruik maken van een oppas die getraind is in het omgaan met diabetes en kennis heeft van de persoonlijke, specifieke medische hulp die hun zoon of dochter nodig heeft. ¨Zodat ouders even een adempauze kunnen nemen, samen uit eten kunnen gaan en tijd voor elkaar kunnen hebben, met de geruststellende gedachte dat er thuis iemand oppast die begrijpt en weet wat hij of zij moet doen¨, gaat Agnes verder. ¨Gelukkige ouders stralen dit uit en geven dit door aan hun kinderen, het is zó belangrijk dat ook zij goed in hun vel zitten, voor het hele gezin. D-Support wil daar graag een steentje aan bijdragen.¨
Binnenkort lanceert D-Support hun nieuwe app. Hierin kunnen ouders informatie zetten over hun kind, kan de oppas een logboek bijhouden en worden de afspraken tussen ouders en oppas vastgelegd. Via de website kun je zien waar er getrainde oppassen zijn in jouw omgeving, of je kunt een oppas die je zelf al kent door D-Support laten opleiden. ¨Training is voor iedere oppas verplicht, ook al hebben ze zelf diabetes. En we hebben een e-learning module met basiskennis over diabetes voor bijvoorbeeld opa’s en oma’s of scholen¨, vertelt Agnes trots. Ze hoopt dat iedereen die er behoefte aan heeft er uiteindelijk gebruik van kan maken. Een initiatief waar ook Stichting KinderDiabetes de noodzaak van inziet en toejuicht.
