Vriend met diabetes type 1

Linde was 16 jaar oud toen ze Jochem leerde kennen. Na lange tijd goed bevriend te zijn geweest, werden ze een stel. Inmiddels is Linde 28 jaar, nog altijd zijn ze samen. Jochem heeft sinds zijn tweede levensjaar diabetes type 1. ¨In de pauzes moest Jochem altijd insuline spuiten, ik weet nog dat ik hem de eerste keer het hemd van het lijf vroeg, hoe dat allemaal werkte. Later, toen we beter bevriend raakten, merkte ik dat eigenlijk iedereen dat deed wanneer hij een vingerprik zette of ging spuiten. Ik vond dat zelf op een gegeven moment zó irritant, dat ik de vragen voor hem ging beantwoorden.” vertelt Linde.

(foto: Johan Katerberg | tekst: Martine Rademaker)

Gelukkig ging het niet vaak mis. Toch herinnert Linde zich twee spannende momenten. ¨Hij heeft één keer een flinke hypo in de kroeg gekregen, zijn vrienden dachten dat hij insuline nodig had en wilden hem toen spuiten. Gelukkig heeft hij dat toen kunnen voorkomen en is de ambulance gebeld¨.
¨En vorig jaar, toen gingen we naar een bruiloft, daar kreeg Jochem een hypo. Alleen spuugde hij alle suikers meteen weer uit en zijn bloedglucose waarde bleef zakken. Jochem was altijd al bang geweest voor de GlugaGen spuit, wilde dit niet, maar toen had hij geen keus. Of ik zette de spuit, of ik belde de ambulance en zij deden het. Toen heb ik de spuit gezet, dat was wel heftig¨.

Twee weken meten, spuiten, hypo’s en hypers

Linde is inmiddels afgestudeerd arts en werkt bij ziekenhuis Gelderse Vallei als arts-assistent in opleiding op de afdeling interne geneeskunde. Ze vond het moeilijk om Jochem te ondersteunen in zijn diabetes. “ We spraken weinig over Jochem zijn diabetes. Hij wilde anderen er niet mee lastig vallen en regelde altijd alles zelf.” De pogingen die Linde ondernam om meer steun te bieden vielen daardoor niet altijd in goede aarde. “ Ik vroeg dan dingen als ‘heb je al gespoten?’  of ‘hier zitten wel veel koolhydraten in’  wat eigenlijk zorgde voor nog meer confrontaties met zijn diabetes.”

Een tijdje geleden kreeg ze een cursus over diabetes waarbij spuiten met nepinsuline werden gebruikt. Dit, in combinatie met het ouder/kind weekend waarover ze wel eens had gehoord (Bas van de Goor Foundation), waarbij een weekend lang het hele gezin diabetes heeft,  bracht haar op een idee. Ze vroeg of ze een aantal insulinespuiten mocht meenemen en besloot in de realiteit van Jochem te stappen.
¨Ik probeerde Jochem altijd zo goed mogelijk te begrijpen, maar realiseerde me dat ik me nooit helemaal kon inleven in hoe het echt was. Toen dacht ik, ik ga twee weken met Jochem mee doen. Meten, spuiten, hypo’s, hypers. Alles wat hij moest doen, op alle momenten, dat deed ik ook¨, begint Linde haar bijzondere verhaal. ¨Jochem was net over naar een sensor dus ik kon twee weken zijn meetspullen lenen. Ik weet nog dat we bij de eerste meting meteen allebei een hypo hadden, ik had toen een bloedglucosewaarde van 3,7 mmol/l.

Wat ik echt vreselijk vond, was de eerste keer dat ik moest spuiten. Ik zat boven op bed, moed te verzamelen, wel een half uur lang. Ik wilde ook alleen zijn. Ik durfde het gewoon niet, het voelde zo onnatuurlijk om zo’n naald in mijn been te zetten. Dat was echt een mentale barrière¨, vertelt ze verder. ¨Bij één van de twee diabeteskampen van Stichting KinderDiabetes waar ik begeleider was geweest, was er een jong meisje die ook niet zelf durfde te spuiten. Ik ben naast haar gaan zitten en heb haar toen geholpen. Uiteindelijk durfde ze aan het einde van de week zelf te spuiten. Toen ik op mijn bed zat en zelf voor het blok stond moest ik daar ineens aan terug denken, het ìs ook echt eng, zo’n eerste keer¨.

Twee weken lang woog ze alles af, bestudeerde ze verpakkingen en berekende koolhydraten. At dextro’s mee bij hypo’s van Jochem en spoot bij als hij hypers had. ¨Jochem instrueerde me. ‘Als je een hyper hebt, dan moet je zoveel water drinken tot je eigenlijk moet overgeven’. En beeld je maar in dat je toch dorst blijft houden. Want zo gaat het. Ik werkte op dat moment op de IC vanwege corona en ik weet nog dat Jochem om een bepaald moment appte ‘je hebt nu een hypo’. Mijn collega’s wisten niet van mijn experiment af. Ik ben toch gaan zitten en nam een hoop dextro. Vingerprikken en spuiten deed ik meestal in een kamertje, waar ook de arts-assistenten waren, die wisten wat ik aan het doen was. Maar een keer was ik in de kantine en moest toen ook spuiten. Een IC arts zag dit en ik vertelde over mijn experiment. Haar reactie was ‘nou, ik zou nooit een naald in mijn been zetten, al had mijn eigen man diabetes’ ¨.

Tekst gaat verder onder de foto

Nervous breakdown

Linde vertelt verder. ¨Na 1 week had ik echt een nervous breakdown. We waren lekker aan het eten en hadden vooraf gespoten. Maar we aten wat meer dan gepland en spoten daarom tussentijds nog een keer. Na het eten had Jochem een dikke hyper – en ik dus ook. Nog een keer spuiten dus. Toen moest ik zo hard huilen, drong het door hoe heftig het is, en dat Jochem geen keus heeft, ik vond het zo zielig voor hem. Maar ik herpakte mezelf, mocht nu niet stoppen, niet nu het moeilijk was. Want zo werkt het niet. Ik had ook gemerkt dat ik bewust dingen liet, niet alles at, om maar niet te hoeven spuiten. Dus de tweede week heb ik daar aan gewerkt en merkte ik dat ik meer routine kreeg, er beter mee om leerde gaan. Maar ik bleef het superfrustrerend vinden om altijd maar mijn bord te moeten leegeten, ook al had ik genoeg – want ik had immers al gespoten. Ik begreep Jochem beter dat hij soms liever achteraf spoot.¨

Dichter bij elkaar

Het diabetes experiment heeft Linde en Jochem nog dichter bij elkaar gebracht. Jochem kon er altijd moeilijk over praten, terwijl Linde daar juist behoefte aan had. Juist ook vanwege haar werk, waar ze zag hoe mis het kon gaan en welke complicaties er konden ontstaan. Dat maakte haar angstig. Nu ze een inkijkje in zijn leven heeft gehad begrijpt ze nog beter waar Jochem dag in dag uit mee moet dealen.
Linde heeft ook wat losgemaakt in een vriendengroep van Jochem – een groepje vrienden met diabetes overgehouden aan een diabeteskamp in zijn jeugd. ¨Die vrienden hoorden wat ik had gedaan, en waren daar van onder de indruk.  Hun eigen partners overwegen het ook te doen om het beter te begrijpen¨, vertelt Linde.

Linde staat om het punt om een keuze te maken voor verdere specialisatie. Niet geheel toevallig wil ze graag endocrinoloog worden. ¨Ja, hormoondokter. Dus ook weer diabetes, grapt Linde. ¨Ik vind het interessant om naar de hele patiënt te kijken, en niet naar een ‘onderdeel’¨, gaat ze op serieuze toon verder. ¨Daarbij vind ik de werking van hormonen interessant en zijn de ziektebeelden in begrijpelijke taal uit te leggen aan de patiënt. Goed contact met de patiënt vind ik superbelangrijk. Ik denk ook dat mijn ervaring met Jochem en het experiment wat ik heb gedaan mijn betrokkenheid en empathisch vermogen als dokter heeft vergroot. ‘Je moet beter je best doen’, daar heeft een patiënt niets aan. Zo is het leven niet. Er zit veel meer achter¨.

Dat het experiment Jochem en Linde nog dichter bij elkaar heeft gebracht, bleek ook uit de reactie van Jochem, die we ontvingen na het interview met Linde: ¨Linde is nu in staat op een andere manier ondersteuning te bieden aan mij, omdat ze de pijn nu beter kent. Ze helpt me natuurlijk nog steeds door me soms te knuffelen als ik verdrietig ben, maar ook weegt ze mijn eten soms af, zet ze ’s ochtends de weegschaal voor mij klaar of maakt mijn spuit klaar. Of als we gaan eten, weet Linde al eerder dan ik hoeveel koolhydraten er op mijn bord liggen. Daarmee ben ik echt geholpen en ontzorgd!¨