De veerkracht van mijn kleinzoon is een inspiratie
Samen met Gerrie heb ik ze uitgezwaaid: mijn dochter, schoonzoon en een doodzieke Mik. Op weg naar het ziekenhuis. Dit is zo’n moment dat voor altijd in je geheugen gegrift staat. Die complete paniek, de angst in de ogen van je kinderen die al een heel weekend huisartsenpost in en huisartsenpost uit gelopen zijn. En dat je niet durft te denken aan je grootste angst: je kleinkind voor altijd kwijtraken.
(foto: Hans Peter van Velthoven | ontwerp: Barry van Velthoven | tekst: Marina van der Wal)
Adri (63) is de trotse opa van Mik en Tess. Samen met zijn vrouw Gerrie is hij ook een betrokken grootouder: oppassen, samen dingen met de kinderen en kleinkinderen ondernemen. Tot februari 2010 ging dit ook allemaal goed, leuk en gezellig.
Een advies aan al die andere opa’s en oma’s met een kleinkind met diabetes: het lijkt misschien allemaal heel erg eng, dat prikken, spuiten en controleren maar je kunt het leren. Laat het je betrokkenheid met je kinderen niet beïnvloeden. Stap over die angst heen!’
Zijn veerkracht is voor ons een inspiratie geworden
‘De eerste keer dat we Mik weer zagen, na de opname in het ziekenhuis, is ook zo’n moment dat je niet meer vergeet. Ze zeggen dat kinderen veerkrachtig zijn en het leven nemen zoals het komt. Nou, dat hebben we dus met eigen ogen gezien! Het doodzieke kind met het bleke toetje kwetterde er lustig op los en heeft ons een rondleiding door het ziekenhuis gegeven. Voor ons is dit, als ik het achteraf bekijk, ook het moment geweest waarop we onbewust hebben besloten dat dit gezin er #nietalleen voor zou komen te staan.’
Tekst gaat verder onder de foto
Onze rol als opa en oma is gebleven
‘Op het moment dat je kleinkind gediagnosticeerd wordt met diabetes type 1 staat niet alleen het leven van je kleinkind en het leven van je kinderen op z’n kop; ook jouw leven verandert. Spontaan naar de speeltuin gaan is er bijvoorbeeld niet meer bij. En ook niet naar zoiets ogenschijnlijk rustigs als een museum, de kinderboerderij, spelen bij een vriendje of… Of wat dan ook. We hebben met elkaar het opa en oma zijn voor Mik opnieuw uit moeten vinden.’
‘Ik herken dit ook bij andere grootouders; zodra je een kleinkind met een chronische ziekte als diabetes Type 1 hebt, lijkt er een soort drempel te ontstaan: angst. Tenminste, dat is wat wij zelf hebben ervaren. Oppassen op je kleinkinderen is al een verantwoordelijke taak: je bent op dat moment verantwoordelijk voor de gezondheid en de veiligheid van de kleinkinderen. Als een kleinkind dan ook continue zorg nodig heeft, zoals een kind dat diabetes type 1 heeft, dan realiseer je je helemaal dat ‘een beetje oppassen’ niet meer vrijblijvend kan zijn: prikken, spuiten, op tijd eten, opletten wát er dat mondje allemaal ingaat…’
‘Samen met Gerrie heb ik er voor gekozen om deze angst niet leidend te laten zijn; ons leven als opa en oma is dus niet veranderd als het gaat om onze betrokkenheid bij het gezin van onze dochter. Door de diabetes van Mik en al de zorgen die zij hebben is er misschien zelfs wel een verdieping gekomen; de grote dankbaarheid dat het met onze kleinzoon goed gaat heeft ook verbondenheid gebracht. Misschien is dit meteen een advies aan al die andere opa’s en oma’s met een kleinkind met diabetes: het lijkt misschien allemaal heel erg eng, dat prikken, spuiten en controleren maar je kunt het leren. Laat het je betrokkenheid met je kinderen niet beïnvloeden. Stap over die hobbel heen!’
De kleinkinderen te logeren hebben is meer dan alleen leuk
‘Samen met Gerrie ondersteunen we de kinderen in hun verlangen om het leven van kleinzoon Mik en zijn zusje Tess zo ‘gewoon mogelijk’ te laten verlopen. En dat betekent dat je op een andere manier betrokken raakt bij hun leven. Heel veel grootouders in onze omgeving proberen hun kinderen te ontlasten door op te passen of de kleinkinderen af en toe een weekendje te laten logeren. Heel vaak heeft dit met de luxe te maken dat je je kinderen even ‘tijd met elkaar’ gunt. Bij onze dochter en haar man is dat geen luxe maar overleven: er is geen nacht waarop ze door kunnen slapen omdat Mik een hypo of een hyper heeft. Geen enkele nacht!’
‘Mij hoor je niet klagen, dat de kleinkinderen komen logeren. Maar een logeerpartij is bij ons natuurlijk nét even anders. We proberen dat uit te leggen aan onze vrienden. Dat is niet makkelijk. Diabetes Type 1 bij kinderen is echt onbekend. Opmerkingen als ‘is hij nu ingesteld?’ maken het iedere keer weer duidelijk. Ingesteld? Iedere dag is anders! Sterker nog: ieder uur kan anders zijn! Daarom ben ik ook blij met een campagne als #nietalleen. Het helpt om deze ziekte, die zoveel invloed heeft op complete gezinnen, een gezicht te geven.’
‘De behoefte om anderen uit te leggen wat diabetes in het leven van mensen doet, heb ik samen met mijn schoonzoon vorm kunnen geven met het oprichten van Stichting KinderDiabetes. Eerst alleen in Zeeland. Nu ook landelijk. Om ouders, kinderen én grootouders de mogelijkheid te geven om elkaar te ontmoeten, elkaar te ondersteunen en kennis en ervaring te delen.’
Het leven met diabetes heeft mij verrijkt
‘Met de diagnose diabetes type 1 is ons leven als familie veranderd; niets is meer vanzelfsprekend. Toch kan ik niet zeggen dat het alleen maar tranen en verdriet is. Want, hoe gek het misschien ook klinkt, de Diabetes van Mik heeft mijn leven ook verrijkt. Het heeft het huwelijk van Gerrie en mij samen een verdieping gegegeven; we zien onze rijkdom met onze kinderen en kleinkinderen nóg meer. En ook de relatie met mijn schoonzoon is veel intensiever dan menige schoonvader heeft met de man van zijn dochter. We zijn zo vaak samen op pad geweest voor de stichting. We hebben samen aan de basis van zoveel mooie ontwikkelingen mogen staan.’