Diabetes heeft impact op het hele gezin
Martine, Barry en hun kinderen Tess en Mik worden begin 2010 geconfronteerd met de diagnose ‘diabetes type 1’. ‘Je peuter is vanaf dat moment niet meer het zorgeloze mannetje maar ook een chronische patiënt. Onze wereld is veranderd. En je merkt dat je dan ook andere dingen belangrijker gaat vinden.’
(foto: Hans Peter van Velthoven | ontwerp: Barry van Velthoven | tekst: Marina van der Wal)
20 februari 2010. Mik, is dan nog maar 2 jaar oud, ligt in een ziekenhuisbed en snapt niets van het infuus en al die spuiten en vingerprikjes die de hele dag en nacht maar doorgaan. Voortaan gaat hij door het leven als diabetes type 1 patiënt. ‘Ons kind is chronisch ziek en dus nooit meer zorgeloos, dat heeft tijd gekost om te verwerken. En kost soms nog steeds moeite.’
Als ik naar onze foto kijk dan weet ik welk verdriet en zorgen er om Mik spelen. Maar wat deze foto mij vooral vertelt is dat we er #nietalleen voor staan
We zijn zo blij met de medische begeleiding die we in deze tijd vanuit het ziekenhuis hebben gekregen; dag en nacht konden we er terecht, vooral in het begin was deze hulplijn ‘s nachts vaak zo welkom. Dat is nog steeds een goede basis.
Wat we misten, waren ervaringen van andere ouders met kinderen met diabetes.
Als je vragen hebt over zindelijk worden, luizen en andere huis-tuin-en-keuken-opvoedvragen, dan stel je die makkelijk even aan een vriendin of moeder van een vriendje. De vragen waar wij mee werden geconfronteerd stel je niet even aan het schoolhek. Er is bijna niemand die begrijpt waar je het over hebt!
Grip op ons leven
Bevestiging en geruststelling, daar hadden we heel veel behoefte aan. Dat de achtbaan waar we in zaten hopelijk wat vaart zou minderen tot een meer comfortabele snelheid, zodat de grip op ons leven terug zou komen. En zodat we zouden horen dat het echt wel goed zou komen met Mik. Gesprekken met andere ouders van kinderen met diabetes type 1, daar hadden Barry en ik beiden behoefte aan. En dan bedoel ik niet de korte ontmoetingen in bijvoorbeeld de wachtkamer van het ziekenhuis maar echt een kring van mensen om je heen die weten waar je het over hebt omdat ze iedere minuut van de dag met dezelfde vragen en twijfels worden geconfronteerd. Als ik een andere vader of moeder hoor zeggen ‘ik ben een beetje moe’, dan weet ik dat deze ouders de afgelopen nachten misschien wel vijf keer hun bed uit zijn geweest omdat hun kind een hypo of een hyper had.
Weten dat je er #nietalleen voor staat is echt iets anders dan zéker weten dat je #nietalleen bent!
Tekst gaat verder onder de foto
Ervaren dat je niet alleen bent
Ons doel werd om gezinnen met kinderen met diabetes bij elkaar te brengen. Ouders, zodat ze ervaringen konden uitwisselen en niet zelf overal het wiel voor moesten uitvinden. En niet alleen de ouders: ook voor kinderen is het zo belangrijk om te zien dat er leeftijdsgenootjes zijn die rekening moeten houden met hun diabetes. En wat denk je van de broertjes en zusjes?
Diabetes treft het hele gezin
Want diabetes heb je ook een beetje als gezin. Waarmee we willen zeggen dat zusje Tess zich noodgedwongen zal moeten blijven wegcijferen omdat Mik gewoonweg meer aandacht krijgt. Want medische aandacht is in haar ogen natuurlijk ook gewoon aandacht. Als gezin kom je in een rollercoaster terecht. Dat accepteren we. De andere kant is dat we ook iets willen dóén. En zo is heel langzaam het idee voor Stichting KinderDiabetes geboren.
Onbegrip komt vooral door een gebrek aan kennis
Het onbegrip uit de omgeving van gezinnen met een kind met diabetes is natuurlijk niet omdat mensen je niet wíllen begrijpen. Iedere keer als ik tegen een muur van onbegrip stuit merk ik dat het vooral het gebrek aan kennis over diabetes type 1 is.
Stichting KinderDiabetes is heel lokaal begonnen; samen met het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis startten we lokaal met een bevlogen club mensen. Ontmoeting, herkenning en samen met onze gezinnen activiteiten ondernemen én mogelijkheden onderzoeken om ook kennis over kinderdiabetes door te geven. Aan familieleden, vrienden, school en bijvoorbeeld ook aan de sportclubs van onze kinderen.
Hier staan we nu
Inmiddels zijn we 7 jaar verder en hebben we ons eerste lustrum met de Stichting kunnen vieren. Dit regionale initiatief is inmiddels doorgegroeid naar de landelijke Stichting KinderDiabetes. Er zijn kampen voor de kinderen, inmiddels draaien er regionale groepen van en door ouders, we organiseren bijeenkomsten, landelijk en regionaal. Onze documentaire ‘Suikerlijers’ is een geweldig succes. Voor jongeren groeit het aantal ontmoetingen die we, mede dankzij sponsoren die vrijkaarten ter beschikking stellen, heel erg leuk kunnen maken.
Het aantal vrijwilligers, dat zich met zoveel enthousiasme en passie inzet, groeit.
‘Als ik naar onze foto kijk dan weet ik welk verdriet en zorgen er om Mik spelen. Maar wat deze foto mij vooral vertelt is dat we er #nietalleen voor staan.’
