De diagnose, het verandert je leven, en niet zo’n klein beetje ook.
Het ging niet goed met Samuel. Vier jaar oud, net gestart op de basisschool. Een wit smoeltje, moe, dorst. Was het de verkoudheid waar hij last van had? Gewoon dorst? Maar waarom zoveel, en waarom op de meest ongebruikelijke momenten om water vragen. Hij viel af.
(foto: Hans Peter van Velthoven | ontwerp: Barry van Velthoven | tekst: Marina van der Wal)
‘Het was op een donderdag dat ik werd gebeld door mijn vrouw. Ik weet nog waar ik was, waar ik stond, de plek waar het bericht insloeg als een bom. Ik ben direct naar huis gereden en in de keuken heb ik gehuild, intens gehuild.’
Martien (43) is de vader van Samuel. En Samuel heeft diabetes type 1.
Ik heb mijn dromen, voor de stichting, voor de kinderen, voor de ouders, voor mijn Samuel. Dromen moet je najagen, ervoor gaan. En dat doe ik! Ik houd van het leven, van mijn gezin, van mijn lieve grote kleine vriend, mijn Samuel.
‘Ze was samen met Samuel naar de dokter geweest. Daar werd ook zijn bloedglucose gemeten. Deze was te hoog, veel te hoog. Samuel zat op een waarde van 31, bijna zes keer zo hoog als normaal. We werden direct in het ziekenhuis in Goes verwacht, het ADRZ. Hier heeft hij zes dagen gelegen. We hebben in korte tijd zoveel moeten leren, Samuel heeft in korte tijd zoveel meegemaakt. Al die vingerprikjes, gemiddeld 7 keer per dag. Hoeveel zouden dat er nu wel niet zijn…..’
Geen hap is meer vanzelfsprekend
‘Je moet van het een op het andere moment rekening houden met alles, zo voelt het, zo is het. Alles wat hij eet en drinkt, het moet gewogen worden om op deze manier de koolhydraten te kunnen uitrekenen.
Elke avond rond half elf prikken wij om te bepalen of zijn waarde goed genoeg is om de nacht door te komen. Dat vind ik nog steeds lastig. Het prikken niet, nee, het feit dat je je kind wakker moet maken om een boterham te eten of een Sultana. Sorry vriend, je zit te laag, je moet eten, of je nu wilt of niet.
Of het moment dat hij zo ziek was. Hoe misselijk hij ook was, hoeveel hij ook had gespuugd, vriend, probeer af en toe iets te eten. Je moet …’
Tekst gaat verder onder de foto
Onbegrip en onwetendheid doet pijn
‘Ik ben meester in groep 7 / 8. En dat is fijn. Ik ben altijd in de buurt en kan helpen waar nodig. Maar toch zijn er die momenten….
Wordt er getrakteerd? Op wat? Het gewicht? De koolhydraten? Daar staan we weer met onze weegschaal.
Of het moment dat hij in mijn klas komt vragen naar de koolhydraten en bij terugkomst ziet dat de klas al begonnen is met eten. We weten dat zij het niet weten, we weten dat veel, nee alles, te maken heeft met onbegrip en onwetendheid. Hier hebben we mee om leren gaan.’
Strijdvaardig
‘De diabetes van Samuel heeft mij anderzijds veel gebracht. Je staat ineens op een andere manier in het leven, moeilijk te omschrijven. Het maakt je strijdvaardig, dat is misschien wel het woord wat allesomvattend is. Mijn leven is verrijkt; wie maakt het nu mee, naar een filmpremiere in Barcelona gaan, meewerken aan een documentaire als Suikerlijers. Laten weten dat ouders én kinderen met diabetes er, als het aan mij ligt, #nietalleen voor staan.
Ik heb me zes jaar lang bezig gehouden met het organiseren van activiteiten voor kinderen met diabetes. Dit onder de paraplu van Stichting KinderDiabetes Zeeland. Het organiseren van activiteiten, het ontmoeten van ouders, kinderen en verpleegkundigen, het doet me goed.
Dat ik mede aan de wieg heb gestaan aan het vormgeven van Stichting KinderDiabetes, landelijk, dat vervult me met trots. Het geeft onnoemelijk veel energie om met zoveel bevlogen vrijwilligers samen te werken, plannen te maken en ze met glans werkelijkheid te zien worden.’
